「祈禱是一種愛的行動;不需要言語。即使疾病使人無法專心,只要有愛的意願就足夠了。」
2024年10月的第一天,如常的早上醒來,但眼前一片空白,我戴上眼鏡,但眼前依舊空白。那時我知道自己那危險的自體免疫疾病終究選擇帶走了我的視力。
在醫院一個又一個眼科醫師將我轉給其他醫師,雖然我看不到他們,但我感受得到他們那無可奈何的哀傷。在神經科驚覺時間不多而收治住院後,醫師花了些時間研究,腰椎穿刺,抽了一次又一次的血,照了一次又一次的腦部。之後轉院經過多日保守治療,最後醫師來到病床邊沈重的告訴我:「我想妳必須立刻開始洗血漿,換掉現在生病的血,這是我們唯一的機會,也許不會成功,但我們不能放棄。」
就這樣洗了九次血。我漸漸可以近近的看見一點點朦朧的世界。洗血、眼科會診、洗血、眼科會診,有一些日子因為看不見任何的進步我感到好厭倦好厭倦,視力檢查表上大大的E,我永遠只能看到最上面那一排,而且還是好幾個大大的E重疊在一起。我不知道怎麼告訴別人我的視覺世界,那種破碎的、重疊的、霧茫茫的、真空的。
洗血漿的過程我感染了,一次又一次的感染,體會了無仰賴氧氣筒的生命,也體會了一點點的病菌就可能跟世界說再見的脆弱,像我眼裡那個好像就要消失的雲霧。那段日子至今我一直病得很重,身上到處是導管或者人工血管,每天我好想好想知道什麼時候能撥雲見日。但我更在乎,還能不能畫畫?或者,我是否該繼續畫畫?但我好想讓一些人知道,許許多多罕病患者,他們在他們的夢想上堅持,除了喜歡,更多是因為他們期望他們奔跑沒有放棄的那種又是盼望又是絕望,跟許多人一樣,例如醫護人員,例如為我們打掃病房的阿姨叔叔,都是在為生命修復受傷的疼痛。
你是否曾經想過你的夢想會在一夕崩壞。在去年你可以毫不猶豫地答應一個展覽,而再突發的一場疾病下,你的所有都不在一樣?但無常正是生命的如常。如今我有迷濛的雙眼就只能看見複視的E,我看見自己的作品,和你們看見的我的作品並不一樣。但那都是我和你們的視覺經驗,我們用不一樣的經驗經歷相同的無常與對生命的感恩。























